«Белоснежка», «ангел», «красавица» – как только не называли наших героинь с альбинизмом. Их внешность действительно предмет зависти для многих: девушек приглашают на фотосессии, берут интервью. Но люди не всегда понимают, что альбинизм – это медицинский диагноз со своими последствиями. Мы поговорили с минчанками о том, как это влияет на жизнь.

Алина Новикова

Алина Новикова

В младенчестве мама выставляла меня на солнышко на пару минут, чтобы организм получал витамин D. В какой-то момент она увидела покраснения на лице. Ни загар, ни румянец у меня не появлялся. В 1996 году в поликлинике поставили диагноз. Врачи ничего не знали об альбинизме, поэтому было сложно разобраться. Это сейчас мне пишут в интернете родители детей-альбиносов  и просят советы. Раньше такого не было, информация была труднодоступна. Прохожие подходили к маме с претензиями насчет цвета моих волос: не понимали, как можно такого маленького ребенка красить. Я целенаправленно не скрываю альбинизм. Немного подкрашиваю ресницы и брови, но только для выразительности. Часто фотографы предлагают съемки.

Солнцезащитный крем нужно покупать заграницей. Обычная «Белита» не поможет. Это не секрет, что одна фирма здесь и в Европе может отличаться по качеству. Этим летом взяла с собой на море крем, купленный в Беларуси, а другой в Польше. Поверьте, после крема из РБ моя кожа сгорела. На отдых беру одежду, которая закрывает все тело. Еще панамку, кепку, очки с ультрафиолетовыми стеклами. Для спокойствия плаваю в купальнике и в майке. Так о себе заботятся не все альбиносы, а только желающие прожить долгую и здоровую жизнь. Я инвалид по зрению, но никогда не чувствовала себя особенной или немощной, потому что ходила в садик и школу для детей с такими же нарушениями. Из-за плохого зрения тебе приходится буквально носом читать. Это доставляет дискомфорт. Со всем по дому справляюсь. Мне интересно заниматься обработкой видео, но это огромная нагрузка на глаза. Помогаю мужу-гончару в мастерской, где он изготавливает сувениры.

Алина Новикова

У меня 6 диагнозов, которые связаны со зрением, и их исправить невозможно. Из-за этого могу быть только массажистом, психологом, юристом, историком, искусствоведом и музыкантом. Выбрала последнее, ведь музыкой занимаюсь с детства. Достойно отучилась в колледже на дирижера хора. Никто не делал мне скидок или поблажек. Благодаря инвалидности был свободный диплом. Когда впервые пришла устраиваться на работу в детский садик и начала оформлять документы, то меня брали. А потом говорят: «И что думаете, если вы инвалид, то тут делать ничего не будете?» Почему они так решили?  Мне было очень неприятно. Я забрала документы и ушла. В таком коллективе было бы сложно.

Мой преподаватель Маслова Елена Ивановна имела возможность устроить к себе на работу, поэтому работаю в центре дополнительного образования детей и молодежи «Контакт» в хоре «Радость души».  В коллективе поют дети и зрячие, и незрячие. Мне есть чему их научить кроме вокала: мы много разговариваем на личные темы. Незрячим детям нужна поддержка в нашем обществе, социализация, а здоровым следует учиться уважению. Я в восторге от своей работы!

Из-за плохого зрения тебе приходится буквально носом читать. Это доставляет дискомфорт. Со всем по дому справляюсь. Мне интересно заниматься обработкой видео, но это огромная нагрузка на глаза. Помогаю мужу-гончару в мастерской, где он изготавливает сувениры. Это очень сложная работа.

Юлия Полякова

Юлия Полякова

Использую обычную декоративную косметику, как и любая другая девушка. Только bb-крем покупаю корейской марки: он идеально подходит под мой бледный тон кожи и защищает от солнца. Крем от солнца беру с 50 spf. Подойдет из «Милы». Вжарких странах: приходится чаще мазаться им, на пляже сижу под зонтом.

Работаю юрисконсультом. Когда поступала в университет, то должна была делать справку о состоянии здоровья. В ней есть список запрещенных для меня профессий. Из оставшегося перечня выбрала меньшее из зол – юриспруденцию. У меня были совершенно другие желания: до 9 класса хотела быть биологом, а потом потянуло на факультет прикладной математики. Ни туда, ни туда мне бы в жизни не разрешили идти.

Работу было найти сложно, но это было связано с отсутствие опыта, а не из-за альбинизма и зрения. Изначально я стартовала секретарем.

Врачи диагностировали альбинизм в три месяца. Родителей сразу не удивил цвет глаз и волос, ведь отец был очень светленьким в детстве. Лишь смущали мои постоянно дергающиеся глазки, поэтому решили обратиться к врачу.

Юлия Полякова

Помню, в детстве родители говорили о моих белых ресницах и бровях, как о достоинствах, ведь, по их словам, я особенная.  Родственники никак не реагировали. Они видели только внешнюю особенность, а более детально не вникали. В детском садике хорошо воспринимали: была для детей и воспитателей как ангелочек или принцесса.

В школьные времена начала красить глаза: хотелось скрыть признаки альбинизма, но не от одноклассников, а скорее от незнакомцев на улице. Комплексы были всегда. Особенно из-за плохого зрения. Это не миф, что у людей с альбинизмом проблемы с глазами. В моей больничной карточке  столько диагнозов, даже не могу перечислить все: нистагм, дальнозоркость, дистрофия сетчатки и многое другое. Зрение вообще не корректируется. Сейчас немного отпустила ситуацию, но раньше сильно переживала. Если задуматься, то это единственный комплекс на почве альбинизма.

Юлия Полякова
По теме

Кто в Беларуси уже заявил о желании стать президентом?

О желании баллотироваться на высший должностной пост уже сообщили Александр Лукашенко, председатель…

Россия – Беларусь: интеграция надвигается (Euronews)

Александр Лукашенко опроверг опасения о том, что возможный пакт об интеграции с…

Министр внутренних дел рассказал о борьбе с наркотрафиком и критериях оценки работы белорусской милиции

МВД будет делать ставку на профилактику и выявление крупных поставщиков наркотиков. Об…

Фильм NEXTA про Лукашенко признают экстремистским

Фильм «Лукашенко: уголовные материалы» блогера Степана Путило, более известного под псевдонимом НЕХТА,…

Теперь через интернет дешевле: БЖД отменила комиссию для электронных билетов

Белорусская железная дорога с 1 декабря отменяет комиссионный сбор при оформлении электронных…

Дело медиков: суд вернул академику Белецкому $550 тысяч

Сегодня, 3 декабря, Минский городской суд снова вернулся к уголовному делу ученого,…

ГАИ с 1 декабря проконтролирует, чтобы резина не была «лысой»

ГАИ напоминает водителям, что с 1 декабря и по 1 марта транспортное…

В Беларуси россиянин получил 17 лет колонии за контрабанду 300 килограммов гашиша

Суд в Беларуси приговорил к 17 годам лишения свободы 46-летнего гражданина России, который пытался…

Союз независимых или «сдача» суверенитета?

Президенты Беларуси и России договорились реализовать грандиозные задачи, среди них единый рынок…

Белоруска попала в список Forbes лучших бизнесменов

Уроженка Беларуси 27-летняя Мария Дмитрук попала в список «Топ-30 предпринимателей до 30 лет» в сфере…